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Eltern und Betreuer von cerebral gelähmten Kindern sehen in eine schwarze Zukunft. Durch massive Kürzungen der IV ist eine dauerhafte Pflege der Kinder nicht mehr gesichert. Was fehlt, ist Geld.

Ein cerebral gelähmtes Kind zu haben, ist ein schwerer Schicksalsschlag für die Eltern, denn oft ist eine 24-Stunden-Betreuung nötig, die von allen Beteiligten sehr viel abverlangt. Die Betroffenen sind für jede kompetente Unterstützung, die ihnen hilft, mit dieser schweren Belastung umzugehen, verständlicherweise mehr als dankbar. Eine grosse Hilfe ist das «Therapeion», ein Heim für cerebral gelähmte und mehrfachbehinderte Kinder in Zizers/GR, übrigens das einzige Heim in dieser Form in der gesamten Deutschschweiz. Und genau diesem Heim droht das Aus.

Das «Therapeion» wurde 1971 auf privater Basis gegründet und existiert nur auf der Basis der IV und von Spenden. Bis 2012 absolvierten 18 Betreuer rund 2500 Pflegetage. Seit der Kürzung sind es nur noch zehn, die die gleiche Anzahl pflegebedürftiger Kinder ähnlich wie auf einer Intensivstation rund um die Uhr betreuen. Der Bund sagt zwar, dass jeder Kanton in der Deutschschweiz Plätze in Schulen geschaffen hätte, aber in der Realität gibt es diese Plätze gar nicht. Eine Vollintegration in den Schulen ist auch gar nicht möglich, weil die Lehrer komplett mit der Situation überfordert sind. Seit Monaten kämpfen nun Eltern und das «Therapeion» für eine Lösung aus einer ausweglosen Situation.

Betroffene Eltern wissen nicht mehr, wie es weitergehen soll
Bis dato haben Eltern für den Aufenthalt ihres Kindes bis zur Volljährigkeit die Kostengutsprache der Invalidenversicherung (IV) erhalten. Nun haben einige Kantone die Leistungen der IV massiv gekürzt, weitere Kantone werden folgen. Das heisst, eine Kostengutsprache gibt es nur noch für maximal 90 Tage pro Jahr, nur bis zum Schuleintritt des Kindes und nicht mehr für einen stationären Aufenthalt. Und, je schwerer das Kind behindert, d.h. je schwieriger eine Vollintegration ist, desto weniger Unterstützung gibt es.

Für die betroffenen Eltern heisst das, ab nun einen 24-Stunden-Pflegejob ganz alleine zu meistern. Und oft ist nur noch ein Elternteil da, denn viele Ehen scheitern an dieser Herausforderung. Was dies bedeutet, können sich Nichtbetroffene kaum vorstellen. Ein schwer behindertes Kind kann nicht alleine essen, meist sogar nicht alleine schlucken. Die Ernährung erfolgt über eine Magensonde und sich ansammelnder Schleim muss regelmässig abgesaugt werden, sonst droht Erstickungsgefahr. Auch das Wasserlösen muss oft durch einen Katheter durch die Pflegeperson übernommen werden. Dazu kommen Epilepsieanfälle, mehre Mal pro Tag und Nacht. «Ohne die heutigen Medikamente würden diese Kinder, wie noch vor ein paar Jahren, selten das Schulalter erreichen.» berichtet Heimleiterin Elisabeth Christen. «Aber wer diese Kinder erlebt, weiss, wie gerne sie leben.»

Tragische Schicksale ohne Hoffnung auf Hilfe
Ein tragisches Beispiel ist der Fall des zehnjährigen Marcel aus St. Gallen. Er hat nur noch seinen Vater, der sich um ihn kümmern kann. Wenn die Betreuung durch das «Therapeion» wegfällt, muss der Lastwagenchauffeur kündigen, um sein Kind rund um die Uhr zu pflegen, d.h. auch jede einzelne Nacht. Die Hilflosenentschädigung von CHF 59.– pro Tag, die beiden dann zur Verfügung stehen würde, ist natürlich bei weitem nicht ausreichend. Eine ausweglose Situation, die wohl jeden überfordern würde. Ähnlich ist der Fall des 13-jährigen Yves aus Altendorf. Die Ehe ist tragischerweise wegen seiner Behinderung gescheitert, jetzt kümmert sich seine Mutter ganz alleine um ihn. Hier ist die Kostengutsprache nur noch bis Ende dieses Jahres gesichert. Das gleiche gilt für Jessica aus dem Kanton St. Gallen, für Philipp aus dem Thurgau und vielen weiteren tragischen Schicksalen. Die Eltern dieser Kinder sind auch mit der zumindest zeitweisen stationären Betreuung durch das «Therapeion» am Anschlag. Aber was tun, wenn auch diese einzige Möglichkeit in der Deutschschweiz wegfällt?

Hilfe für die Kinder
Es gibt im Moment nur eine Lösung: durch Spendengelder das Überleben dieser einzigartigen Institution zu gewährleisten. 480 Franken pro Kind und Tag sind nötig, damit den Familien geholfen werden kann. Spontan haben sich mehrere Institutionen aus dem Medienbereich bereit erklärt, das Heim und die Betroffenen mit ihrem Knowhow und diversen Dienstleistungen ehrenamtlich zu unterstützen, damit eine breit angelegte Hilfekampagne zustande kommt. Federführend für die Planung und Umsetzung ist die Agentur für visuelle Medien-Kommunikation vimeco aus Lachen. Das Ziel ist, soviel wie möglich Geld über Spenden zu bekommen und so schnell wie möglich allen Betroffenen zu helfen. Helfen auch Sie!